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Juli 2016

Interview mit Nicola über ALS


11.11.2011



Adi: Du bist neu hergekommen


Nicola: Ich bin am 4. Oktober 2011 nach Altenhof gekommen. Nach langer Suche für mich eine Unterkunft. Mein Name ist Nicola, ich bin am 2.2. 1975 auf die Welt gekommen und bin im Oktober 2010 an der Krankheit ALS erkrankt und war 2 Wochen im Dezember im Jauregg und war anschließend 5 Wochen in Bad Schallerbach und Mitte April 2011 wurde bestätigt, dass es ALS ist, vorher war der Verdacht auf Parkinson, Borreliose, Spinalspastiker, ... Bin anschließend noch einmal 6 Wochen auf Reha in Bad Schallerbach gewesen, bin nach Hause gekommen, habe dann 2 Nervenzusammenbrüche gehabt und war anschließend 7 Wochen in der offenen Psychiatrie und in dieser Zeit ist für mich eine Unterkunft gesucht worden und bin zum Glück nach langem Hin und Her am 4. 7. 2011 nach Altenhof gekommen.


Adi: Wie bist du auf Altenhof gekommen? Durch Bekannte, Verwandte oder Werbung?


Nicola: Durch die Mitarbeiterin vom Jauregg, die die Sozialarbeit macht, haben wir geschaut, was für mich am besten passt, was in der Nähe ist. Die Möglichkeiten waren Passau, Salzburg, St. Pölten, Melk oder in die Steiermark. Ich habe gesagt, ich möchte in der Nähe von Linz bleiben, dass ich Spontanbesuche haben kann und dass der Freundeskreis beibehalten bleibt, weil man braucht von Linz nach Altenhof eine gute halbe Stunde.


Adi: Hast du viel Besuch? Weiblichen?


Nicola: Eh klar. Weiblichen ja. Hab echt nette Damen im Jauregg kennen gelernt, wo ich immer noch Kontakt habe, habe eine Stieftochter aus meiner letzten Beziehung, die jetzt 20 geworden ist und habe auch schon Besuch gehabt von meiner ehemaligen Freundin und lustigerweise von meiner Horttante aus meiner Jugendzeit. Es kommen noch einige Leute aus meiner Firma auf Besuch. Für mich ist Freundschaft und Kontakt echt wichtig zur Abwechslung, dass man auch andere Gedanken hat und auch abgelenkt wird.


Adi: Apropos Firma, du warst ja berufstätig. Wie lange?


Nicola: Ich war insgesamt 20 Jahre berufstätig. Habe eine Lehre gemacht als Einzelhandelskaufmann, war ein Modellbaugeschäft, wo es ferngesteuerte Autos, Schiffe, Hubschrauber und Boote gab. Und ich muss sagen, es war in meiner Arbeitswelt eine super Lehrzeit, ein super Chef, hat mir immer Spaß gemacht. Es war eine Firma mit vier Leuten, das heißt, es hat auch der Chef mitarbeiten müssen, und leider muss man sagen, hat der Schnösel nach meiner Bundesheerzeit das Geschäft an eine Kundschaft verkauft hat, weil er in Ottensheim das Einkaufszentrum gemacht hat. Der Nachfolger hat leider die Firma in einem dreiviertel Jahr hinunter gewirtschaftet, die sind in Konkurs gegangen. Dann war ich ein halbes Jahr arbeitslos, bin dann zur Firma K. gekommen, eine Firma, die für die Industrie etwas verkauft: Schläuche, Kunststoffplatten, Klebstoff, alle möglichen Sachen, die man braucht. Da war ich fünf Jahre im Verkauf und dann hat mich mein ehem. Abteilungsleiter, Fritz E. gefragt, ob ich hinauf ins Büro möchte, mit der Option, wenn es mir nicht gefällt, dass ich wieder in den Verkauf zurück kann. War darüber recht froh, denn es gab viel zu lernen und es war auch eine Umgewöhnung von Verkauf auf Büro. Ich habe mit ihm drei Jahre verbracht, leider ist er dann in Pension gegangen. Sein Nachfolger war Martin N. Insgesamt war ich dann sieben Jahre im Büro und leider war es so, dass im Büro immer viel Stress war, immer viel zu tun war, und ich einer bin, der, wenn er was macht, mache ich das gescheit. Es war dann so, dass viele Kundschaften bei mir angerufen haben, bei mir bestellt haben, weil sie wussten, wenn ich das mache, wird das erledigt, es bleibt nichts liegen. Die Geschäftsführung hat auch gesehen, dass ich der Ordentlichere bin und ein Fleißiger bin. Leider ist die "Watschn" zurückgekommen, denn ich musste immer mehr arbeiten. Habe meistens um halb sieben in der Früh angefangen und bin zwischen fünf und sechs Uhr am Abend heimgegangen. Darunter hat leider auch die Beziehung gelitten.

Zum Schluss bin ich von Arbeitskollegen und Vorgesetzten recht unter Druck gesetzt worden, habe die Arbeit von drei bis vier Leuten machen müssen. Dann habe ich gesagt, das ist mir zu viel, es schadet meiner Gesundheit. Habe im Jahr 2010 im Mai fristlos gekündigt, habe auf die Abfertigung von 12 Jahren verzichtet. Bin im Juni von der Firma freigestellt gewesen. Juli, August, September war ich daheim und habe mit Freunden viel unternommen. Im Oktober ist es los gegangen mit der linken Hand, dass ich immer Krämpfe gehabt habe, dann die rechte Hand dazu, und wie ich dann gesehen habe, irgendetwas ist mit mir, bin ich zu meinem Hausarzt gegangen und der hat mich zu einem Neurologen nach Linz Urfahr überwiesen, Dr. K.. Beim ersten Termin hat er mich angeschaut und hatte den Verdacht, dass ich ALS habe. Bin dann innerhalb von einer Woche ins Wagner Jauregg überwiesen worden, dort hat es geheißen, ich muss max. 3 Tage da bleiben. Aus den 3 Tagen sind 2 Wochen geworden, weil alle möglichen Tests mit mir gemacht worden sind. Sie haben gesagt, ich habe sicher nicht ALS. Und dann ist es losgegangen: linker Fuss massive Gehbeschwerden, habe dann gedacht, es ist eine überarbeitung, der Körper braucht eine Zeit, damit er sich wieder regenerieren kann. In Schallerbach die Kur, die waren auch eher überfordert, weil man nicht gewusst hat, welche Diagnose.

Leider hat es sich dann doch bestätigt im April 2011 durch die Vorzeichen von ALS, denn da fängt meistens die Handmuskulatur zum Abbauen an. Zwischen Zeigefinger und Daumen ist innerhalb einer Woche der Muskel weg gewesen. Und da hat man gesagt, es ist sicher ALS. ALS ist eine Krankheit, die oft vertauscht wird mit MS. Wenn ALS mal losgeht, dann gibt es kein Ende mehr, es gibt auch keine Schübe. Es ist eine Nervenkrankheit, die aber auch vom Kopf ausgeht. Erstes sind die Hände, zweites sind die Füße. Als Ursache sagt man, ALS wird normalerweise ausgelöst durch ein Schockerlebnis, bei mir war es der psychische und physische Dauerstress, einmal von der Firma, einmal die Beziehung, einmal die Kindheit, denn bei mir war es so, ich hab immer geschaut, dass ich meine Damen alle unterhalte, und ich war nie für mich selbst da. Und bei ALS ist das Problem, dass man nichts dagegen tun kann, das geht vom Kopf aus, es ist ein Eiweißprotein, das heißt Obequelin 2 und es wird im Kopf nicht mehr richtig erzeugt, das heißt es ist beschädigt, worauf alle Nerven zugrunde gehen und auch die Muskulatur. Bei mir kommt auch noch dazu, nicht dass ich eigentlich Spastiker bin, sondern dass ich täglich bis zu 7000 Kalorien verbrenne und in den letzten 3 Monaten fast 14 kg Gewicht verloren habe. Das Schlimme ist, alle Fettreserven sind weg und wenn der Körper keine Fettreserven mehr hat, werden die Muskeln angegriffen und es gehen alle Muskeln zugrunde.


Adi: Deine Kindheit war auch nicht leicht. Du warst im Heim?


Nicola: ich war im Heim. Meine Kindheit schaut so aus, dass ich mit meiner Mutter aufgewachsen bin. Meine Mutter war seit ich mich erinnern kann und seit ich auf der Welt bin schwere Alkoholikerin. Ich habe mir viel mit meiner Mutter mit gemacht. Die jüngere Schwester habe ich schon in jungen Jahren aus den Augen verloren. Sie ist von meiner Mutter zu meiner Oma gezogen, denn sie haben sich nicht verstanden. Ich war auch leider kein guter Schüler, hab nie jemanden zum Lernen gehabt und bin in der 2. Hauptschule nach Kirchdorf bzw. Micheldorf ins Kinderheim gekommen, habe 2 Jahre dort verbracht. Für mich war das Kinderheim ein gutes Erlebnis, dass es auch Leute gibt, die für einen da sind. Man muss aber auch sagen, dass im Kinderheim große "Grezn" dabei waren.

Bei mir war das ganz schlimm, denn ich bin mit 11 Jahren von der Polizei über Nacht ins Kinderheim gebracht worden, meine Mutter war schon im Jauregg.


Adi: Wie gehen deine Freunde um mit deiner Krankheit? War das schwierig, haben sich Leute abgewandt.


Nicola: Ja, leider. In so einer Situation sieht man, dass sich der Freundeskreis leider verkleinert, aber der, der bleibt wird intensiver. Ich habe 10 ganz ganz gute männliche Freunde, einer davon hat sogar eine Vorsorgevollmacht mit mir gemacht und die Patientenverfügung. Ich habe sicher auch 3, 4 Damen, die regelmäßig kommen, auch von der Arbeit. Man muss sagen, dass bei mir am Anfang die Krankheit recht schleichend verlaufen ist, aber ab Sommer 2011 ist es so dramatisch losgegangen, dass ich sogar einmal über Nacht 2 Dioptrien bekommen habe, massive Sprachstörungen habe und mittlerweile seit einem knappen Monat im Rollstuhl sitze, weil bei mir die Eigenspannung der Beine so hoch ist, dass ich nicht mehr gehen kann. Habe mittlerweile massive Gleichgewichtsstörungen. Beim Aufenthalt im Wagner Jauregg habe ich mir ein Cut geschlagen über die ganze Stirn bis auf den Knochen. In der ersten Woche in Altenhof habe ich mir einen dreifachen Nasenbeinbruch zugezogen. Leider betrifft die Krankheit den gesamten Körper. Normalerweise sagt man, dass ALS Augen und Ohren in Ruhe lässt, auch das Gehirn, aber bei mir ist leider auch, nicht nur dass ich einmal stumm werde, sondern sich auch mein Sehvermögen verschlechtern wird, bis hin zur Blindheit.


Adi: Wie gehst du um mit deiner Krankheit? Du bist ein lustiger und humorvoller, lieber Mensch. Wie kriegt man das auf die Reihe, ich kann mir das nicht vorstellen? Ich bin selbst ein Leben lang behindert, aber meine Behinderung ist ein "Dreck" gegen deine.


Nicola: Ich war immer schon ein Mensch, der damit zufrieden war, was er gehabt hat, immer Spaß und Humor gehabt. Ich gehe mit der Krankheit so um, dass ich sage: ich habe viel darüber gelesen, weiß, was mich erwarten kann. Mittlerweile ist es so, dass ich das Beste aus dem Tag mache. Man muss viele Leute um sich haben, bei denen man sich wohl fühlt, mit denen man Spaß haben kann. Man braucht aber auch Zeiten, in denen man sich zurückziehen kann und sagt: heute brauche ich einen Tag für mich. Ich möchte den Leuten nur mitgeben, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist, und wenn man erkrankt, darüber froh sein muss, dass man jemanden hat.


Adi: Das Traurige ist, dass keiner glaubt, dass ihm das passieren kann, jeder meint dass es das nicht gibt, dass er mal so krank wird. Darum sage ich immer, man soll das Leben schätzen und behinderte Menschen, egal welche Behinderung, respektieren und akzeptieren. Du bist jetzt ein Monat hier und überall haben sie dich ins Herz geschlossen, du bist sehr beliebt, weil du eine Fröhlichkeit ausstrahlst, trotz deines Pechs. Und man sollte jeden Tag im Leben leben, als wäre es der letzte. Es ist unfassbar und ich tu mir ein bisschen schwer, denn einen Menschen wie dich habe ich noch nie kennen gelernt mit ALS und ich finde es so traurig, dass es da gar nichts gibt, einfach unvorstellbar.


Nicola: Es ist eine Krankheit bei der man sich selber zusehen kann, wie man zugrunde geht, denn man bleibt bis zum Schluss bei vollem geistigem Bewusstsein. Das heißt ich werde mitbekommen, wenn ich nicht mehr sprechen kann, meine Hände nicht mehr bewegen kann und auch wenn ich ein Pflegefall bin. Es gibt Situationen in denen man sagt, okay, es ist soweit, dass man sagt, ein ALS Patient kann lange mit dem leben oder auch nicht. Bei mir ist es leider so, dass ich sehr jung bin und einen guten Stoffwechsel habe und man muss dankbar sein, denn ALS Patienten sterben normalerweise beim Schlafen. Das heißt sie gehen ins Bett und am nächsten Tag ist es vorbei. Es gibt auch Ersticken, Verhungern, Lungenentzündung, Herzstillstand. Für mich wäre es am schönsten ins Bett zu gehen und einzuschlafen.


Adi: möchtest du lebensverlängerte Maßnahmen, hast du Vorkehrungen getroffen?


Nicola: Es gibt eine Patientenverfügung. Den Ausweis habe ich immer bei mir in der Geldtasche. Wenn ich also einen Unfall hätte, dürfen sie mich nicht am Leben erhalten, nicht wieder beleben, und was ich auch strikt abgelehnt habe, ist eine Magensonde, Sauerstoff, denn wenn der Körper sagt, aus, ist es besser, als ob ich mich dahin quäle.

Denn es hat keinen Sinn mit einer Peg-Sonde am Leben gehalten zu werden, denn meine Krankheit ist nicht heilbar. Bei MS ist es einen andere Lebensqualität, denn die können 20 bis 30 Jahre dahin leben, bei meiner Krankheit gibt es, wenn sie einmal ausgebrochen ist, keine Unterbrechungen, wo man sagen könnte, das bleibt gleich, oder man hat mal gute Zeiten dabei. Wenn es losgeht, zieht es sich bis zum Schluss durch und das ganz rasant.

Im April ist mir im Jauregg gesagt worden, dass ich eine Lebenserwartung von 3 bis 5 Jahren habe, leider hat es sich im Sommer so schlecht entwickelt, dass es geheißen hat, ich werde den nächsten Sommer nicht mehr erleben.


Adi: Es gibt keine 100 %ige Gewissheit, dass du nur mehr bis Sommer leben darfst?


Nicola: Nein, ganz genau, denn man weiß nicht, wie aggressiv die Krankheit bleibt, vielleicht pendelt sie sich mal ein, wird vielleicht langsamer. Aber man hat leider gesehen, dass sie recht aggressiv ist, darum bin ich auch am 15. November im Jauregg. Die ärztin die ich kennengelernt habe, Frau G., kennt andere ALS Patienten und sie hat gesagt, dass sie mich unbedingt sehen möchte. Leider ist bei mir nicht nur der Körper, sondern auch die Zunge betroffen und auch die linke Gesichtshälfte.


Adi: Wolltest du einmal Familie haben und Kinder?


Nicola: ja, ich habe mit 21 meine letzte Freundin kennen gelernt. Da war sie 32 und hatte eine Tochter, Vanessa, mit 5 Jahren. Das heißt meine ehemalige Freundin war um 11 Jahre älter als ich. Wir waren insgesamt 11 Jahre zusammen, mit einer Unterbrechung. Ich muss gestehen ich bin sicher kein leichter Mensch gewesen und ein Sturkopf. Man muss sagen, ich bin viel ruhiger geworden, ich genieße das Leben jetzt anders als früher. Ich wollte schon immer ein Kind haben, aber wir haben gesagt, dass Vanessa für zwei ausreicht, denn sie war eine richtige "Grezn".


Adi: ist die Krankheit ALS vererbbar?


Nicola: Ja zu 10%, 90% nennt man Spontanerkrankung. Von meiner Verwandtschaft gibt es niemanden mehr. Meine Oma ist im Altenheim gestorben. Mein Onkel hatte Lymphdrüsenkrebs und hat sich beim Radfahren das Genick gebrochen, zur Schwester habe ich seit über 16 Jahren keinen Kontakt mehr und die Mutter ist seit April im Altenheim. Die hat sich eine Gehirnhälfte leider versoffen. Es gibt also von meiner Seite niemanden mehr.


Adi: Ist Sexualität jetzt ein Thema für dich?


Nicola: Nein, nicht mehr. Es ist eigentlich durch meine Krankheit die Sexualität in den Hintergrund gestellt worden, natürlich auch durch die Medikamente. Ich nehme welche fürs Gehirn, für die Körperspannung und für die Muskelentspannung. Sexualität war für mich immer recht wichtig, genauso wie Beziehung. Meine Damen sind mir jetzt inssofern wichtiger, dass ich wen habe, wenn ich wen brauche. Freundschaft ist mir wichtiger. Ich glaube auch, es würde mir nicht so viel geben als vorher. Es geht mir nicht ab, aber es ist wichtig dass jemand da ist, eine Frau. Ich hab es auch bei Marion gesehen, wir haben ohne Hintergedanken 12 Stunden durch geschlafen. Das ist der Beweis für mich, dass man nicht unbedingt Sex haben muss, aber es ist jemand bei dir im Bett und das kann auch sehr angenehm sein.


Adi: Sind diese 12 Stunden schon zur Legende im Haus geworden?


Nicola: Ja da hab ich mich verplappert, denn ich habe gesagt, dass ich 12 Stunden mit ihr im Bett war und nicht neben ihr. Das war eine lustige Geschichte.

Kontakt zu den Damen aus dem Jauregg hab ich immer noch. Ich bin auch froh, dass ich sieben Wochen in der offenen Psychiatrie war, denn man lernt auch ganz andere Menschengruppen kennen, die körperlich gesund sind, aber geistig massiv am Sand sind, sowie schwer depressiv, Burn-out, schizophren oder Selbstmordgedanken. Und man glaubt gar nicht, denn es kann einen jeden mit dem überraschen. Ich sage, ich habe lieber ALS, als wenn ich schizophren bin. Ich habe einen kennen gelernt, der war 2 Jahre älter als ich, der Gregor, der hat das mit 30 bekommen, das heißt er ist schizophren mit Verfolgungswahn, er hat Tag und Nacht Stimmen gehört und Leute gesehen, das ist schlimm.


Adi: Und dir ist ALS lieber als Schizo?


Nicola: Ja auf jeden Fall, oder depressiv oder Selbstmordgedanken. Ich muss sagen, ich bin regelmäßig im Jauregg gefragt worden, ob ich Selbstmordgedanken habe. Es kommt hin und wieder hoch das Gefühl, aber ich habe immer gesagt, dass ich für die Leute da sein will, die einen Denkanstoß brauchen. Ich habe einige Damen kennen gelernt, die alles Mögliche gehabt haben, zu denen ich eine enge Freundschaft aufgebaut habe. Es haben auch die Patientinnen, Pflegepersonal und ärzte und ärztinnen in der Offenen nicht geglaubt, dass ich so schwer krank bin, sie haben bewundert, wie ich mit dieser Krankheit lebe und umgehe.


Adi: Du hilfst anderen Leuten, wenn es denen nicht gut geht. Das muss man können.


Nicola: Ich möchte, solange ich noch reden kann, mich bewegen kann, wenn jemand Hilfe braucht, denen Tipps und Ratschläge geben, und schauen, dass sie von mir lernen können.


Adi: Da können sich einige Leute ein Beispiel nehmen.


Nicola: das stimmt. Es gibt so viele Leute, die topfit sind, körperlich und geistig, und so unzufrieden sind, mit dem was sie haben. Leider. Was ich super finde, ist, dass mich Pater Gots besucht hat. Auch, dass mich Adi in der zweiten Woche wegen dem Buch gefragt hat, das fand ich eine super Idee, denn solange ich noch reden kann muss ich Adi noch viel erzählen, und dass wir über die Gedanken, die ich Adi erzähle und die sich er darüber macht, ein super Buch zusammen bekommen. Freut mich sehr.


Adi: Ich werde mich bemühen. Die Freunde, die kommen, ist das eine Art Verabschiedung?


Nicola: Die Freunde und Freundinnen, die zu mir kommen, kommen, damit wir etwas unternehmen, dass man mich am neuesten Stand hält, was sie selber betrifft. Auch dass man ins Freie raus kommt. Damit man die sozialen Kontakte zum vorherigen Lebensabschnitt beibehält und dass die Freundschaften, trotz der Situation erhalten bleiben. Die Leute kommen nicht wegen meiner Behinderung, sondern wegen mir.


Adi: Meine Schwester hatte vor 11 -12 Jahren einen Schlaganfall. Sie wird mit ihrer Behinderung nicht fertig. Sie neigt zu "Gehenlassen", Depressionen und und und. Die sollte einmal einen Menschen wie dich kennen lernen und dann über ihr Leben nachdenken, was sie noch hat und was du noch hast.


Nicola: Ich bin froh, dass ich bis zu meinem 35. Lebensjahr meine "Vögel" ausgelebt habe. Viel Rad fahren, schwimmen, laufen, viel Sport betrieben. Auch habe ich viel Modellbau betrieben. Man kann sich Gesundheit nicht kaufen. Wenn ich etwas haben wollte, habe ich mir das gekauft ohne zu überlegen, ob ich das Geld habe, weil es mir gut tut. Ich habe zum Glück meine Freundin bzw. Ex-Freundin und ihre Tochter kennen gelernt. Ich konnte mir meine Wünsche alle erfüllen. Auch am Schluss im Jauregg, war ich Fallschirmspringen und Motorsegeln, das war wirklich super, ganz toll. Ich sage immer: Man kommt auf die Welt und das Leben ist in einem Buch vorgeschrieben, und es muss jeder seine Seiten vom Buch abarbeiten. Es kann in jede Richtung gehen. Man kann Familienvater mit 5 Kindern werden, man kann eine Frau werden, die Managerin wird, jedoch ist man nicht gefeit davor, eine Krankheit zu bekommen, mit der man nichts anfangen kann. Man braucht sich nicht selber zu bemitleiden, denn die Krankheit hat sich keiner ausgesucht. Man muss schauen, dass man sich nicht zuviel Zeit dafür nimmt, über die Krankheit nachzudenken, sondern sich viel Zeit nehmen für die Leute, mit denen man viel macht und unternimmt.


Adi: Glaubst du an Gott?


Nicola: Ja, das habe ich auch zu Pater Gots gesagt. Es gibt jemanden, der uns erschaffen hat, der uns auf die Welt gesetzt hat und gesagt hat: Leute macht das Beste daraus, was für euch richtig ist. Ich bin ohne Bekenntnis, bin in der Volksschule und Hauptschule immer freiwillig in Religion gegangen und habe keine Note bekommen. Ich habe jedoch ein gutes Verständnis in Bezug auf Gott, denn ohne ihn wären wir nicht da, auch kein Tier und andere Sachen.


Adi: und ein Weiterleben nach dem Tod?


Nicola: Ich sage immer, ich komme nochmals zur Welt als Mistkäfer. Denn ich glaube, dass man nicht nur einmal auf die Welt kommt, ja vielleicht als Mensch. Aber wir kommen sicher wieder, als Insekt oder Tier oder Pflanze. Ich glaube wir müssen mehrere Ebenen durchleben, bis man alles gesehen hat, aus mehreren Blickwinkeln, als Baum, als Blume, als Insekt, als Tier und als Mensch. Wenn man alles beisammen hat, das ganz Sackerl, die hundert Prozent, dann sagt man, man war auf der Welt, auf alles eingestellt. Das ist meine Einstellung. Dann ist es für mich auch leichter, ich werde keine 40 werden, aber ich habe meinen Beitrag für das jetzige Leben gehabt, habe vielen Leuten helfen können, habe viele schöne wie auch beschissene Sachen erlebt, aber man kommt wieder als irgendetwas anderes auf die Welt.


Adi: Was möchtest du werden?


Nicola: Da habe ich keine Wünsche, egal ob Katze, Hund oder Blume. Das was man auferlegt bekommt, muss man erledigen, das muss man durchleben. Es wird sicher neue Herausforderungen geben. Ich bin wirklich froh, dass ich im Jauregg noch viele Leute kennen gelernt habe, dass ich nach Altenhof gekommen bin, und ich bin auch froh, dass Claudia und Paulina mich überzeugt haben, dass ich in der Einrichtung gut aufgehoben bin. Was mir viel Spaß macht ist mit Adi zusammen sitzen, denn da gibt es immer was zu lachen, man ist abgelenkt vom Alltag und kann sagen: heute war ein super Tag, man hat was gesehen, was erlebt und es war viel Spaß dabei.


Adi: und ich glaube du bist hier bei uns in guten Händen, denn sie kümmern sich gut um dich und begleiten dich, soweit du es zulässt und du bist nie alleine.


Nicola: Ich war vor knapp 2 Wochen in Linz auf der Palliativ bei den Schwestern. Palliativ ist eine Einrichtung, damit man sich körperlich und seelisch, so schlimm es auch ist, darauf einstellen kann, dass man sterben muss. Ich möchte in Linz meine letzten Tage verbringen.


Adi: Warum?


Nicola: Ich habe mein Leben in Linz verbracht und ich möchte, wenn es so weit ist, dass meine Freunde und Freundinnen hier sind. Auch die Bewohner von Altenhof können mich besuchen. Ich möchte jedoch die Bewohner in meiner Endphase nicht zu sehr belasten, denn es wird schlimm sein für alle, ob Männlein oder Weiblein, keine Frage. Es wird ein großer Brocken überbleiben, denn alle bearbeiten und verarbeiten müssen. Die Leute sollen mich so in Erinnerung behalten, wie ich noch einigermaßen beieinander war.


Adi: Glaubst du nicht, dass das für einige Bewohner ein harter Brocken wird, wenn du zum Sterben nach Linz gehst? Die Bewohner im 11er Haus haben dich wirklich ins Herz geschlossen.


Nicola: Ihr könnt ja gerne nach Linz kommen, täte ich mich wirklich freuen. Man kann nicht sagen, ob es wirklich so weit kommt, dass ich auf die Palliativ komme, denn es kann jeden Tag sein, dass ich einschlafe und weg bin. Leider, es hört sich heftig an, aber es ist so.

Ich habe das im Jauregg inoffiziell besprochen. Denn sollte ich in der Nacht um 2 oder 3 einen Atemstillstand haben, und eine Schwester kommt herein und überreißt das, das Hirnkastl hat 3 oder 4 Minuten keine Luft bekommen, dann bin ich im Schädel auch noch "deppert". Und sie haben das wirklich akzeptiert und man weiß nicht, ob ich am nächsten Tag noch aufwache. Es gibt schöne Zeiten und es gibt schlechte Zeiten und es kann sich sowieso keiner aussuchen, wann er sterben will.


Adi: Schau mal den Hesters an, 110 Jahre, so ein zacher Teufel


Nicola: Man muss Leute, die so alt werden, bewundern, dass der Lebenswille immer noch da ist, aber man muss auch sagen, es wird irgendwann einen "Schnackler" machen und aus ist es.


Adi: Ich persönlich möchte keine 100 Jahre werden.


Nicola: Ich auch nicht. Meine Oma wurde 87, und bei ihr war es leider so: sie hat sich bei den Schwestern das rechte Knie machen lassen, hat eine Vollnarkose bekommen, und wie wir bei den ärzten waren, hat es geheißen, dass normalerweise bei älteren Leuten bei Vollnarkose ein Großteil vom Hirn gelöscht wird. Sie kam dann nach Niederösterreich und ist innerhalb eines halben Jahres gestorben. Leider


Adi: War die Knie OP notwendig?


Nicola: Ja, sie konnte nicht mehr gehen. Der Fuß war so dick, dass man glaubte, sie hätte sich den Fuß gebrochen. Einerseits will man jemanden was Gutes tun, lässt den Fuß machen und glaubt es wird besser, andererseits, lässt man den Fuß, musst du solange du auf der Welt bist, mit schwersten Schmerzen leben, willst du auch nicht. Was tut man?

Leider immer das Verkehrte. Ich hoffe, dass die Leute, wenn unsere Unterhaltungen mal fertig sind, und was herauskommt, zum Nachdenken beginnen, denn jeden Tag kann etwas Schlimmes passieren, Autounfall, oder es zuckt irgendein Wahnsinniger durch und schießt 100 Leute nieder, ein Amoklauf, dann sag ich mal, dass die Leute von der Gesellschaft so gestört sind, es zählt nur Geld, Geld, Geld. Aber was kann man sich mit Geld kaufen? Nix. Man kann es sich schön machen, das stimmt schon.


Adi: Der Chef von meinem Papa war ein reicher Mann in den 60iger Jahren und sein Sohn ist so alt wie ich, selbes Baujahr, und der hat mit 9 Jahren Leukämie bekommen. Er war auf der ganzen Welt mit seinem Sohn unterwegs - keine Heilung. Das ganze Geld hat ihm nichts gebracht.


Nicola: Man muss den Leuten wirklich vor Augen führen, dass man jederzeit ganz schwer erkranken kann.


Adi: und der Mensch soll als Mensch wahrgenommen werden und nicht nach Nummern oder nach Geld. Das ist leider unsere heutige Gesellschaft.


Nicola: Es gibt in der Gesellschaft mittlerweile schon so viele Schichten, wo die oberen auf die anderen runter hauen und die kleinen Leute übrig bleiben.


Adi: Die Kleinen zahlen immer drauf


Nicola: Ich hoffe es bringt was, und ich hoffe es hilft Leuten, die selbst krank sind, ihre Situation aus einem anderen Blickwinkel zu sehen und zum Denken anregt. Gestern hat mir Waltraud erzählt, dass unsere Angelika normalerweise um 6 ins Bett geht, mittlerweile bleibt sie bis um halb 8 auf.


Adi: und warum?


Nicola: Weil es ein Spaß ist und weil man die Leute unterhalten kann


Adi: Du lockst die Leute aus den Löchern, jeder redet gerne mit dir. Angelika ist ein Mensch der sich leider zurückzieht, du hast die Begabung sie aus ihrem Loch zu ziehen, das kann nicht jeder.


Nicola: Man muss die Leute ein wenig aus der Reserve locken. Wir sind nicht alleine mit unserer Behinderung und Situation. Es gibt immer Leute auf der Welt, denen es noch schlechter geht. überlege mal, ein Querschnitt ist schlimm, ein Schlaganfall ist schlimm. In Schallerbach hab ich einen kennen gelernt, der hat einen Tennisball großen Tumor im Kopf gehabt, alles kann in die Hose gehen. Man muss sich mit der Situation auseinander setzten, sagen: okay, es ist so, ich möchte auf dieser Welt auch noch was erleben. Angelika wie auch Manfred sind in so jungen Jahren erkrankt, dass man nicht sagen kann, wie es in diesen Leuten aussieht. Ich habe immer Spaß gemacht, andere unterhalten. Vielleicht ist das meine Gabe, damit es mir selber gut geht, wenn ich sehe, dass andere ein wenig wach gerüttelt werden. Dass sie sehen, es geht auch anders. nicht den ganzen Tag, aber am Abend beim Zusammensitzen Freude hat, hier zu sein, Spaß hat, was zum Lachen hat und in diesem Augenblick seine Situation vergisst.


Adi: Wenn wir am Abend zusammen sitzen, wäre es für mich gut, wenn du nicht immer vom Sterben sprechen würdest, mir tut das weh und ich tu mir da schwer und es belastet mich einfach.


Nicola: Ja, mache ich. Meine Einstellung ist sicher eine andere als der Leute im Dorf. Habe mit Thomas gesprochen und übersehen, dass Angelika hinter mir steht, und sie auch sehr betroffen war. In Zukunft werde ich fragen, ob das in Ordnung geht über das zu reden. Wenn nicht, ist es für mich auch akzeptabel.

Adi: Ich verstehe auch, dass du reden musst, willst, andererseits tut es weh, wenn man jemanden mag, und man weiß man hat nur eine kleine Zeit mit diesem Menschen und dann ist er - bumm - weg. Mit dem klar zu kommen ist ziemlich schwer. Ich bin kein Zimperlicher, ich halte schon was aus, aber da bin ich empfindlich. Durch den Verlust meines Vater. Ich habe so viele Leute verloren und im Alter wird man blöder. Vor 10 Jahren hätt ich mir nichts gedacht.


Nicola: Man wird mit dem Alter nachdenklicher, auf jeden Fall.


Adi: einfach sensibler


Nicola: dann wird einem bewusster, wie es wirklich auf der Welt zugeht.


Adi: Ich lebe jetzt über 30 Jahre hier im Dorf und habe über 200 sterben gesehen. Das ist heftig, so wie das Leben, es gehört dazu, da brauchen wir gar nicht drüber reden. Ohne Leben kein Tod, ohne Tod kein Leben. Mit dem Alter wird man empfindlicher. über meinen Tod mache ich mir keinen Kopf. Das ist total nebensächlich, wenn ich morgen nicht mehr da bin, Pech gehabt. Aber wenn man jemanden mag und man weiß, der muss gehen, so wie Papa oder du und viele andere, das ist ein anderes Kaliber


Nicola: normalerweise ist das Leben so aufgebaut, dass man eine lange Zeit auf dieser Welt hat. Wenn man krank wird, wird das Leben anders betrachtet und man beginnt es anders zu schätzen. Es gibt Krankheiten, mit denen man sehr lange leben kann, aber auch solche, die sehr schnell voran schreiten. Wenn ich jetzt Krebs habe, oder meine Erkrankung, dann ist es wichtig, sich damit auseinander zu setzen, dass man die Tage, Wochen, Monate oder was noch ist, viel intensiver lebt, als ich habe eine Krankheit mit der ich noch 10 bis 20 Jahre leben kann. Ein Mensch der schlimmer dran ist, bei dem kann es jeden Tag vorbei sein, und ich muss wirklich sagen, dass ich froh bin, viel über meine Krankheit zu wissen bzw. gelesen habe.

Auch bin ich froh, dass die Leute, die für mich da sind, egal ob Pflegepersonal oder ärzte oder ärztinnen, Freunde oder Freundinnen, auch die Leute im Dorf schauen, dass es mir gut geht, dass meine Wünsche erfüllt werden. Das ist eine Bestätigung für mich, man ist da und kann wirklich die Zeit noch gut nutzen. Für Leute, die sterbenskrank sind, sind diese Sichtweite und diese Zeiteinheiten nebensächlich. Es wird wichtiger, dass man die Zeit noch richtig, besser nutzt und mit Leuten verbringt, bei denen man sagt: okay, bei denen möchte ich sein, weil es kann in jedem Moment, jeder Zeit sein, dass es einem die "Glupscherl" zu macht und es ist vorbei. Es belastet mich zeitweise schon, dass ich schwer krank bin, aber auf der anderen Seite habe ich auch viel gesehen und vielleicht ist es meine Bestimmung, dass ich noch vielen Leuten gut tue, und viel kennengelernt habe. Was willst du noch auf der Welt erleben. Du hast viel gesehen, hast viele Freunde und Freundinnen.

Ob ich jetzt mit 40, 60 oder 80 ins Gras beiße, ist egal, denn man muss die Zeit, die man da ist, intensiv nutzen. Ich glaube es gibt nicht viele Leute, die von sich sagen können, dass sie zufrieden sind, mit dem was sie haben. Ich habe keine Bedürfnisse, so wie, ich muss zum Mond fliegen, oder wo hinuntertauchen, oder irgendwas beweisen. Ich habe in jungen Jahren und in den letzten Jahren alles ausgelebt, was mir wichtig war. Es fehlt mir nichts, um zu sagen, dass ich rundum zufrieden bin. Sicher schlimm, man erkrankt mit 35, man fragt sich auch warum. Ich habe mir selber nie die Frage gestellt: Aus welchem Grund Ich?. Weil ich sage, das Leben selber ist vorbestimmt. Es wird bei dir genauso sein Adi, oder bei Maria, oder beim Franz, es wird sich keiner gewünscht haben, dass er in jungen Jahren schwer erkrankt. Man muss damit leben lernen und mit dem umgehen und erledigen, was mit der Behinderung möglich ist.


Adi: Mit meiner Behinderung habe ich kaum Probleme, ich habe mich akzeptieren gelernt. Ich werde in diesem Sinne nicht schlechter, ich bleibe, wie ich bin - ein Chaot. Ich lebe so gut es geht in den Tag hinein. Was ich mir leisten kann, leiste ich mir, und wenn nicht, dann nicht.


Nicola: So soll es auch sein, dass man es sich gut gehen lässt.


Adi: Heute ist der 11.11.


Nicola: Am 11.11. um 11 Uhr 11 geht es los mit den Narren.


Adi: Narren gibt es immer


3.12.2011


Adi: Du hast um einen Rolli angesucht, und was haben sie gesagt?


Nicola: ich hab vorher einen gebrauchten Rollstuhl vom Reha Service gehabt, und vor 3 Wochen war jemand von der Gebietskrankenkasse da und ich bin mit der Claudia und ihm ins 1er Zimmer gegangen und habe von meinem Verlauf der Krankheit erzählt, dass es schnell geht. Der erste Witz war dann, dass es geheißen hat, ein Handrolli müsste da doch reichen. Aber mit welchen Händen, denn bei mir ist die Muskulatur im Abbau. Dann hat er sich doch durchgerungen und hat gesagt, ich bekomme einen E-Rolli. Hinterrücks habe ich dann erfahren vom Reha-Service und Katharina, dass bei mir kein neuer Rollstuhl bewilligt wurde, sondern ein gebrauchter, ein Vorführmodell, einer zum Herzeigen, aus Gallneukirchen. Denn bei meiner Lebenserwartung "zahlt sich kein neuer aus", es muss ein gebrauchter auch reichen.

Was auch recht lustig ist, ist dass ich meine Nahrungsergänzung nicht bewilligt bekomme, da ich von Milch recht verschleimt werde. Im Jauregg, als ich war, habe ich das zu trinken bekommen, war überhaupt kein Problem. Hier bekomme ich nicht das richtige, was ich will und außerdem muss ich zahlen dafür. Ich bekomme es nicht von der Gebietskrankenkasse, mit der Begründung: das bekommen nur Diabetiker. Außerdem machen die Kosten für meine Medikamente und die Nahrungsergänzung mehr aus, als meine Pension, und rezeptgebührenbefreit werde ich auch nicht. Da sollte schon was getan werden, denn ich glaube nicht, dass es so viele mit meiner Krankheit gibt, da sollte man doch sagen: das tut ihm gut, das bewilligen wir.


Adi: Welche Begründung hat er gehabt, dass er ablehnt?


Nicola: ich müsste Diabetiker sein, nur die bekommen das. Jetzt kaufe ich mir so was ähnliches von Nestle, das kostet 130 € im Monat. Dann muss ich noch so ein Pulver mit der Milch nehmen. Die Medikamente machen bei mir im Monat so einen 50er aus.


Adi: wieso kann der das ablehnen, wenn er doch weiß, dass du so schwer krank bist?


Nicola: der Mitarbeiter, der bei mir war, hat nur das mit dem Rollstuhl gemacht. Ich fahre zur Gebietskrankenkasse mit, ich weiß nicht, wer da zuständig ist, aber ich bin 20 Jahre arbeiten gegangen, war nie im Krankenhaus, hab nie was gebraucht. Dafür, dass ich im Oktober krank geworden bin, kann niemand was dafür. Ich glaube es gibt auch Ausnahmen, dass man sagt: Wenn einem das guttut, sollte man ihm das verschreiben lassen. Wenn ich mir das in der Apotheke kaufe, kostet ein Flascherl 3,50€, ich brauche 3 bis 4 pro Tag, das sind dann schon mal 10 € täglich, und das auf das Monat gerechnet, dann sind Minimum 300 € weg. Ich bekomme knapp

20 % von meiner Pension, das sind € 200.


Adi: Wer ist Katharina?


Nicola: Stationspflegerin von meinem Stock. Ich bin recht froh, denn sie nimmt sich recht an um mich. Sie hat schon öfter bei der GKK nachgefragt, wird aber leider immer abgewimmelt. Ich selber kann nichts machen. Das was man jetzt tun kann, dass ich mit meiner ärztin im Jauregg eine Chance habe, man sich dann zusammen tut und mit der Chefärztin der GKK spricht, ob es da nicht Möglichkeiten gibt, die richtige Nahrungsergänzung zu bekommen.


Adi: Normalerweise gehört das in die Zeitung, oder Bürgeranwalt. Ich finde das eine Frechheit, dass die so was tun dürfen.


Nicola: das Problem ist einfach, man ist alleine viel zu gering. Ich bin am 20. Dezember wieder bei meiner ärztin im Jauregg und die Claudia oder Katharina, eine von den beiden, fährt mit, da werden wir das noch mal ansprechen.


Adi: Die Claudia, wer ist das?


Nicola: Claudia ist die Chefin der Wohneinheit, in der ich bin. und ich hoffe, dass eine der beiden nochmals mit der ärztin redet über dieses Thema, weil ich sage, wenn ich eine Pension habe, wo ich selbst noch € 500 bekomme, ist das kein Problem, aber wenn ich kein gespartes Geld auf der Seite hätte, könnte ich mir nicht mal ein Paar Socken kaufen.


Adi: Du bist heute ungefähr acht Wochen da, und wie ist der Verlauf?


Nicola: Ich habe mich ein bisserl gefangen, ich glaube das mit der Nahrungsergänzung greift recht gut. Mit dem Schlafen ist es leider einmal schlechter einmal besser. Ich muss sagen es hat sich in meinen Augen derweil nicht verschlechtert, ich habe zusätzlich noch ein Medikament dazubekommen und ich glaube man tut seinen Teil dazu. Ich habe zum Beispiel den Schmerz, wo ich Nervenflüssigkeit abgezapft bekommen habe, nicht mehr, der ist weg. Jetzt muss man mal weiterschauen, was die im Jauregg noch für Ideen haben, und so lange wie es geht mein Reden erhalten bleibt. Was zu beobachten ist, dass wenn ich schlecht geschlafen habe, meine Augen recht übermüdet, recht überlastet sind, dass ich dann auf nähere Distanz recht verschwommen sehe, und das die Augen recht anstrengt, ich muss dann einfach ins Bett gehen, schlafen, und dem Körper wieder ein wenig Zeit geben zum Erholen und dann geht es wieder für ein "Zeiterl", aber sonst nichts Schlimmes derweil.


Adi: Am Abend kennst du es schon, dass es anstrengend war?


Nicola: Ja, bei mir ist ein Tag so, als hätte ich von der Früh bis am Abend Sport gemacht. Bei mir ist es auch so, dass der Körper ständig in Bewegung ist, ich bin dann am Abend schon recht geschlaucht, und bin froh, wenn ich um 10, 11 ins Bett komme und für ein paar Stunden schlafen kann. Was ich in der Nacht nicht schaffe, hole ich am Vormittag oder Nachmittag mit Schlafen nach. Ich hoffe dass ich noch einige Zeit reden kann und noch etwas sehe, noch einige Zeit im Dorf verbringen kann, mit Freunden und Freundinnen, und dass es die Zeit gibt, mich besser kennen zu lernen, weil mir gesagt wurde, dass diese Einrichtung über 30 Jahre besteht und bis dato noch kein ALS Patient da war. Somit hat das Pflegeteam eine große Aufgabe, nämlich, dass man sagt, heute ist etwas passiert, auf das man wirklich richtig reagiert und wenn was ist, ist das so zu machen.


Adi: und ich glaube nicht nur Pflegepersonal, sondern auch Bewohner müssen mit dem umgehen lernen, weil wir noch nie so einen BW gehabt haben.


Nicola: Stimmt


Adi: Wir haben schon MS Kranke da, aber die haben oft 10 bis 20 Jahre Lebenserwartung mit der Krankheit und bei dir ist das halt ganz minimiert.


Nicola: Bei mir ist der Verlauf sehr schnell, weil ich erstens relativ jung bin, mein Stoffwechsel dahingast, ich am Tag bis zu 7000 Kalorien brauche, mein Körper ständig unbewusst in Bewegung ist. Die Sache ist die, dass man nicht vorher sagen kann, was das Nächste ist. Was sicher heftig sein wird ist, dass ich, na gut, Sprachstörungen habe ich schon, die Muskulatur beim Reden über die Wochen abbauen wird, dass es dann so ist, dass ich gar nicht mehr reden kann. Das ist der eine Teil meiner Krankheit, der zweite ist, dass bei mir eben alle Muskeln abbauen, das heißt ich werde mal ein Vollpflegefall, muss man sagen. Und was bei ALS Patienten ganz untypisch ist, dass mein Augenmuskel abbaut und auch der Sehnerv, d. h. ich werde mal ganz schlecht sehen, oder es kann auch passieren, dass ich gar nichts mehr sehe, und dann wird es lustig, nichts mehr sehen, nichts mehr reden, wird hart.


Adi: Wie geht es dir am Abend, wenn du im Bett liegst und nicht schlafen kannst? Rennt dann ein Radl in dir?


Nicola: Nein, nicht mehr


Adi: du hat es akzeptiert?


Nicola: Ich habe mich damit beschäftigt und auseinandergesetzt, und ich muss sagen, ich habe am Anfang, im Jauregg und auch im Reha, ist es mir am Abend und in der Früh nicht gut gegangen. Ich mach das einfach so, dass ich mich am Abend ins Bett lege und mir Gedanken über den nächsten Tag mache, und so mich selber ablenke, immer schauen, was der nächste Tag bringt. Wenn ich mich jeden Tag damit auseinander setzte und dann schlecht drauf bin, hilft das mir nichts und den Bewohnern nichts und auch nicht den Pflegern. Man muss schauen, was die Zeit bringt, man muss schauen, wie lange es noch dauert, und man muss schauen, dass man noch schöne Sachen macht und erlebt und hofft, dass es wenn es soweit ist, es ruckizucki vorbei ist.


Adi: Fürchtest du dich vorm Tod?


Nicola: Nicht mehr. Der Tod gehört zum Leben dazu, der eine weiß es, der andere nicht. Bei mir ist es so, dass ich mich auch mit dem auseinandergesetzt habe. ich sage, wenn meine Zeit da ist, ist es kein Problem. Es wird für mich, wenn es schon recht schlimm ist, eine Erlösung sein. Man muss sich vorstellen, man liegt im Bett, man kann nicht mehr reden, man sieht schlecht, oder gar nichts mehr. Der Körper ist einerseits so, dass er körperlich voll abgebaut hat. Bei mir ist es so, dass ich bis zum Schluss geistig voll da bin und die Umgebung mitbekomme.


Adi: An Selbstmord hast du nie gedacht?


Nicola: Oja


Adi: Und warum hast du dich doch für diesen Weg entschieden?


Nicola: Das ist eine gute Frage. Ich sage mal so, es ist die Angst groß, dass so was in die Hose gehen kann, dass ich dann Querschnitt gelähmt bin, oder das "Hirnkastl" hin ist, ich sage mal, man weiß nie, was der nächste Tag bringt. Ich habe nach dem Aufenthalt auf der Reha gesagt: Was soll das Leben noch bringen? Ich habe dann recht nette Damen und auch Herren im Jauregg kennen gelernt, das war super, darum tun wir weiter. Das Gleiche auch im Dorf, weil ich sage, man weiß nie, was noch geschehen wird.


Adi: Aber an Wunder glaubst du nicht, dass es doch länger, wie voraus gesagt wird?


Nicola: Nein, im Grunde nicht, das ist vielleicht eine Lebenseinstellung ein Angebot, oder wie man sich selber fühlt, weil wenn ich mich hängen lassen würde, bleibe nur mehr im Bett. Ich fände das dann doch schade, denn man ist auf der Welt nur einmal da als Mensch und man soll das Beste daraus machen.

Adi: Vor zwei Monaten hat sich ein Freund von mir umgebracht von Wolfsegg, mit 22 Jahren, der war Drogen abhängig und hat sein Leben weggehaut. Da denke ich mir, das muss nicht sein, weil der hat noch sein ganzes Leben vor sich gehabt und wirft es weg. Andere wären froh wenn sie leben dürften.


Nicola: oder es weiterginge


Adi: man sieht in keinen Menschen hinein.


Nicola: Man sieht einen Menschen vor sich, aber wie es in ihm aussieht, sieht man leider nicht. Wenn sich ein Mensch umbringt, muss man fragen, ist das eine geistige Erkrankung, ob es vom Kopf ausgeht, oder sind es irgendwelche Drogen? In meinen Augen ist Selbstmord ein ganz großes Thema. Bringt er sich um, weil er schwer krank ist, körperlich schwer krank ist, oder er pfeift sich irgendwelche Drogen hinein und bekommt einen Auszucker und dann ist es vorbei? Wenn ich Drogen nehme, müsste ich mich normalerweise vorher informieren, was die mit mir anstellen, wie viel man, wenn man wirklich will, nehmen kann, was noch im normalen Bereich ist. Für junge Leute ist es schlimm, denn die haben in meinen Augen noch nicht viel gesehen vom Leben. Es muss auch für die Hinterbliebenen schlimm sein. Wenn man Vater oder Mutter ist von dem Jungen sagt man, er ist eh gut beisammen, er hat nie was angedeutet, dass es ihm schlecht geht. Man glaubt, dass man seinen Kindern immer was Gutes getan hat, aber solche Aktionen und Auszucker müssen von was kommen. Drogen kann man zum Ausprobieren nehmen, dass man weiß, wie es ist, aber alles mit Maß und Ziel.


Adi: Man braucht Freunde, die dich da heraus bringen und dir helfen. Wenn ich niemanden gehabt hätte, säße ich heute nicht da mit dir.


Nicola: Drogen nimmt man aus meiner Sicht, wenn man mit seiner Lebenssituation oder seinem Ich nicht zufrieden ist. Ich habe nie geraucht oder Drogen genommen. In meinen Augen ist Drogen nehmen ein Hilfeschrei, dass die öffentlichkeit, Verwandten oder Freunde doch einmal reagieren, dass man irgendetwas machen muss.


Adi: ALS haben viel Sportler, hast du dich da mal erkundigt, wieso, weshalb, warum?


4.12.2011


Nicola: Wir sind gestern bei der Frage stehen geblieben, warum Spitzensportler ALS haben?

Ich glaube mal, dass Leute, die viel Sport machen, und intensiven Sport machen, so wie es bei mir auch war, auf der einen Seite den Drang haben, Bewegung zu machen, und das auch brauchen, weil sie, wie es auch bei mir war, nicht mit dem, was sie an einem Tag erledigt haben, zufrieden waren. Wenn ich keinen Sport gemacht habe, egal zu welcher Jahreszeit, egal welche Sportart, war ich saugrantig, das kommt von dem, weil ich meinen Körper einfach nicht gefordert und belastet habe. Sport war für mich zum Entspannen, und es werden beim Sport auch viele Endorphine ausgeschüttet, das heißt Glücksgefühle. Ich war süchtig, das kann man nicht sagen, der Drang war immer da. Ich bin in der Früh aufgewacht, das hört sich hart an, aber ich hab in der Früh ans Radfahren gedacht.

Der Körper gewöhnt sich an das, an diese Einstellung und Aktivität, dass es wenn es mal ist, dass man erkrankt, der Körper in diesem Rhythmus drinnen bleibt. Und wenn man selber nicht mehr kann, so wie es bei mir ist, macht es der Körper nicht mehr aktiv, sondern passiv. Das heißt er ist ständig in Bewegung. Bei Spitzensportlern ist es so ähnlich wie bei mir, nur haben die viel mehr Druck und Leistung im Hintergrund. Beim Sportler ist es so, dass man diese Grenze unabsichtlich, oder nicht richtig einschätzt, überschreitet. Und wenn der Prozess der Krankheit mal gestartet ist, kann man ihn nicht mehr stoppen oder rückgängig machen. Man muss auch sagen, dass man diese Grenze auch ganz schwer definieren kann, weil jeder seinen Sportrhythmus und Intensität ja selber einteilt. Aber man muss auch sagen, dass es wirklich einem jeden passieren kann, dass er in diese Situation kommen, dass er über dies Grenze drüber kommt und leider dann nicht mehr zurück kann, weil es zu spät ist.


Adi: Warum ausgerechnet Sportler. Von denen glaubt man, dass sie gesund sind und leben, und lange leben, und die werden oft an ALS krank


Nicola: Ich glaube dass sie ihren Körper viel zu intensiv und viel zu lange beanspruchen, schinden. Es ist leider so, dass man nicht weiß wie lange, wie oft man seinen Körper belasten kann.


Adi: Seit wann gibt es ALS?


Nicola: ALS ist erstmals im letzten Jahrhundert in England diagnostiziert worden, aber nicht unter ALS, sondern da hat es eine andere Bezeichnung gegeben, und ich glaube, so schlimm sich das anhört, es noch mehr Patienten geben wird, weil es ist auch ein Stressfaktor, etwas Psychisches ist. Meine Vermutung ist, dass das in einer gewissen Zeit eine Volkskrankheit werden wird, wie Burnout zum Beispiel.


Adi: Burnout hat auch viel mit der Psyche, Stress und Hektik zu tun.


Nicola: Da ist es halt dann so, dass man in Therapie gehen muss. Burnout ist normalerweise ein Warnzeichen, dass der Körper und der Geist Hilfe braucht, was ich schon zweimal gehabt habe. Habe diese aber nicht richtig wahrgenommen und registriert, bin trotzdem weiter arbeiten gegangen. Bei mir war es dann auch so, dass ich meine Beziehung nach 11 Jahren in den Wind geschossen habe, dann ist meine Oma gestorben und mein Onkel. Da hätte man schon gehen müssen, aber ich bin weiter arbeiten gegangen, weil ich mir gedacht habe, ich lenke mich ab von dem Ganzen. Ist aber leider, wenn man es rückwirkend sieht, ein fataler Fehler gewesen. Die nächste Stufe war für mich dann die Erkrankung an ALS.


Adi: Gestern hab ich noch mit der Waltraud geredet, die hat Nachtdienst gehabt. Ich werde das gestrige Interview abschreiben lassen morgen und an Pühringer persönlich schicken, vielleicht kann man da etwas in Bewegung setzten, wegen Rollstuhl und Medikamenten und Fortimel. Bevor ich es wegschicke, zeige ich es Huber Gabi, ob es eh passt. Vielleicht kann man da was machen. Pühringer ist eigentlich ein sozialer Mensch, probieren kann man das mal.


Nicola: Das ist eine gute Idee


Adi: Das ist ja ein Witz, wenn du dir das selber zahlen musst.




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